ひなの成長記録
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ひな小学2年生
長期入院中です
退院したい気持ちが出てきたので
具体的にどうやって生活して行くか考えました
○薬について
薬は入院していると早く増量できますが退院してしまうとゆっくりゆっくり増量になります
⇒今のラミクタールがMAXまで上げ切るまでは入院でがんばりたいです
なので少なくとも9月までは入院します
※途中で薬が効いて発作が消えればその時点で退院
○学校について
ラミクタールが上げ切って
それでも発作が止まらない場合は
発作が出ながらも地元の学校に通うことになります
その場合ひなは普通には通えないので
支援級に入りたいと思います
地元の学校に連絡すると
「特に学校側では何もできることがない」という返事だったので
こちらから教育委員会に連絡をして
夏休み中に一度面談をしました
【面談】
○現在長期入院していること
○院内学級に通っていること
○てんかん発作がまだあること
○支援級に移りたいこと
○近いうちに退院したいこと
を伝えました
教育委員会からの回答はこうでした
○年度末のみ支援級への転籍可能
⇒現在まだ夏休みなので進級する4月のタイミングで支援級への転籍となる
それでは3月までは入院して院内学級に通うか？迷う
○院内学級から支援級への転籍は不可
⇒一度地元の通常級に戻って支援級判定を受けてから転籍になる
3月まで院内学級にいて4月から支援級と考えたが
支援級判定をもらうには1月には会議にかける必要がある
※4月からの転籍のため準備期間が必要
その前には通常級に戻り学校生活の様子を見なければいけない
○支援員の要請は地元小学校に転籍をしてからになる
⇒現在院内学級に籍があるため、支援員をつける申請ができない
学校生活が安全に送れるように支援員さんをつけてほしいが
一度支援員なしの状態で通常級に通わなければいけない
○支援員申請は『本当に支援員が必要か』判断してから
⇒少なくとも1ヶ月は学校生活の様子を見て、支援員が必要と思われた場合には、そこから支援員申請をする
てんかん発作が毎日50回程度あることを伝えたが
『ルール』とのことで
転校して本当に必要かどうか教育委員会の人が実際に見てから申請可能となる
○しばらくは親が付き添う
⇒支援級に移れず支援員もつかないため、親が学校に毎日付き添うしかない
ひなも親と離れる時間がなく私も本当に言葉通り24時間付きっきりになります
他の児童に混じってずっと親がいる状態は友達とも遊びにくい気がします
他の児童の気も散るのではないか…
課題はたくさんあるけど
退院したい
この気持ちが一番強いため
夏休み明けてから主治医と相談することにしました
