私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

我が家は

私の話し声だけが

一方的に続いている。

 

後は

音楽が流れているか

機械音が聞こえているか。

 

『クリ〜

聞こえてる?

ちょっとクリって

呼びたくなったんだ』

 

『クリ〜

ママここだよ。

わかっているって?

でも言いたかったんだもん』

 

『クリ〜

はい、ママです。

ママうるさいね。

でもママだからいいよね』

 

 

そんな言葉が

ずっと続く。

 

 

クリは

表情ひとつ変えない。

 

 

だけど時々

涙がつ〜っと

流れる時がある。

 

クリが泣いたら

ママ、泣いちゃうじゃん。

 

 

その涙は

悲しみの涙じゃないよね?

 

身体を動かすことのできない

絶望の涙じゃないよね?

 

 

ママが好きっていう涙だよね?

(どうかそう思わせて)

 

あ、

ママ、うるさいって言う事?

(それでもいいよ)

 

ねえ

悲しみの涙じゃないよね。

 

 

 

クリ

ずっと一緒にいてね。

 

クリの病気の悔しさを

ママにはとってあげる事は

できないかもしれないけど

 

ママは

いつも

ずっと

一緒にいるからね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ママいるよ』

どんな時も

ママいるからね。