検査が出来るのは凄く嬉しいけど
悩みも一つあります。
僕は脳動静脈奇形患者の中でも、
かなり運が良い方です。
と言うのも開頭手術が出来る条件下に居れた事。
脳動静脈奇形が手術で取り除ける箇所に無かった場合は開頭手術では無く、ガンマナイフ治療になります。
そしてガンマナイフ治療も出来ない場合は
【治療できない】という事になります。
治療が出来ないと言うのも、仮に脳出血などを起こした場合には緊急手術になると思います。
僕の場合も脳出血を起こしていたので、緊急手術だったハズなんですが血圧を下げて、箇所をしっかりと調べてからの手術になりました。
では何が悩みなのか？という事になるんですが、
脳動静脈奇形では先程も言った通り、僕はかなり運が良い方です。
10万人に1人の難病の中にも、
更に大変な方が沢山います。
ただ、その中の誰しも(僕も含め)が共通する悩みがあります。
それは「治療費」なんです。
実は脳動静脈奇形患者は完治後も、手術前も、治療中も「頭痛」を感じたら放置が許されません。
少しでも普段と違う頭痛や、原因不明(二日酔いや、寝不足、アイスを食べた後とは違う頭痛)の頭痛を感じたら直ぐに病院に向かわなくてはいけません。
そして脳疾患の無い方なら先生に見てもらって、薬を処方されたりするんですが
僕等、脳動静脈奇形の場合はそこから
CTスキャンやMRI検査に入ります。
実はCTもMRIも保険無しだと
病院にも寄りますが20000〜30000円。
(30000円も掛かる場所はあまり聞いた事ありません。)
仮に20000円だとしても3割負担で6000円。
つまり少し頭痛が起きて、
「悪化したかな？！」
と病院で検査してもらうだけでも、
最低ラインで6000円掛かってしまうのです。
それにプラスで診察費用が加わります。
これが一番の悩みです。
脳動静脈奇形は治っても、数年の間はCTとMRIの検査は続きます。
それに追加で、自分が頭痛がした時などはCTやMRIを撮る事になります。
値段が高いから！と言うだけで病院に行かない！
これは一番ダメなポイントだと僕は思います。
そんな理由で病院に行かなくて、もし脳出血だったら？？治療に更に莫大な費用が掛かります。
もしくも膜下出血を起こしたら？？
最悪の場合、命を失ってしまいます。
その為にも病院には必ず行かなきゃいけないと、僕は思っています。
ただ治療費が、、、
と言うのが現在の僕の悩みでもあり、脳動静脈奇形患者達の悩みだと思っています。
その為にも、まずは脳動静脈奇形患者を代表して
【難病指定】して貰わなくてはいけないんです。
難病指定して貰えるだけでも、医療費の負担が3割から2割まで減ります。それだけでも
先程の6000円から、負担が4000円になります。
一回の治療や検査での差額はそれほど大きくありませんが、10回治療を受けたらその差額は20000円になります！
そうなれば、今以上に脳動静脈奇形の方も病院に行きやすくなるし病気との向き合い方も変わるんぢゃないかな？と僕は思っています。
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