今息子は、二度目の手術を行っている最中です。
振り返りになりますが、
生後1日目で総肺静脈還流異常の手術をし
その後在宅酸素は必要でありながらも
生後3週間ほどで退院をすることができました。
家では母に助けてもらいつつも
3時間間隔で授乳があったり
娘もいたりで忙しない日々を過ごしていたので
記録用にブログを〜だなんて思ってたけど
隙があれば寝たい！そんな感じでした。
息子は2720gで産まれましたが、
退院時は2400gほどに減っていて
術後の浮腫みなどとれると本当に
カリカリ君でした。
帰ってきてからもミルクの飲みもあまりよくなくて飲ますのも一苦労。
平気で4時間近く起きなかったり
起きても飲んでくれない。
多少ガサツに扱って起こして飲ます。笑
そんな感じでした。
泣くと少し顔色が悪くなって
チアノーゼがみられることはありつつも
あやすと落ち着いて
長く泣き続けることもなかったので
そこはなんとかやってました。
気になったのは寝てるときの呼吸。
いびきかな？これ。ってくらいの呼吸。
同じ部屋に寝てると寝息が少し大きめ。
まあ体に酸素が足りてないとこの程度は
仕方ないのかなーと思って
次の外来まで様子をみようと思っていました。
検診予定日の前日
22時半頃に授乳をしてそのまま眠りについた息子。
24時頃泣いたりしたわけでもなかったけど
少し体を使って呼吸をするようになって
これは放っておけないなーと思いました。
すぐに動画を撮って旦那にも送って
(これあとあと病院でみせたりできるしよかった。冷静にこれするの大切)
救急車も呼びました。
救急車が到着した時には旦那さんも帰宅し
旦那母も呼んで寝てる娘をお願いして
私と旦那は一緒に病院へむかいました。
院内ではしんどそうに呼吸することもなく
落ち着いてはいたのですが、
そのまま検査も含めて入院することに。
そして調べてもらった結果、
肺静脈狭窄がみられました。
簡単に言うと肺静脈が狭くなってきて
呼吸がしづらい状況だったようです。
この状態で安静にしていても
良くなる兆しはないので
一刻も早く再手術をということで
今日また朝から肺静脈をひろげる手術を
受けているのです。
この手術の危険度は高いわけではないのだけど
広げた肺静脈がまた狭まってくる可能性は
かなり高い確率であります。
それは2.3年は経過をしっかりと
みてあげなきゃいけないようです。
今こうしてブログをかいてること
少し躊躇う部分もありました。
一度退院してまた入院したり
手術をしたり。
そんなことを細かく書く必要があるのか。
だけど、産まれる前は漠然と心臓病だ
としか理解できなかったことが
インスタで病名検索したり、
実際同じような病気を乗り越えた方たちの
ブログをみたりして
少し理解できることも増えて
実際勇気づけられることもあって。
少しでも多く情報がほしいし、
同じような境遇に置かれてる方の
力になれればと思って記録することにしてます。
正直また手術か。。と落ち込むし
泣いて泣いての毎日ですが、
娘がいてくれるおかげで考えすぎずに
日常生活を送れてます。
しばらくはまた入院生活となりますが
息子の生命力を信じて、、
頑張ってもらいたいと思います！
お姉ちゃん、弟に少し体重分けてあげて。。